المصابات بالهيموفيليا.. نساء حرمن من الإنجاب

تحيي الأسرة العالمية لاضطرابات النزيف، في 17 أفريل 2025، اليوم العالمي للهيموفيليا، تحت شعار “الوصول للجميع.. النساء والفتيات ينزفن أيضا”، وهذا ما يرفع الستار عن معاناة الكثير من النساء والفتيات بهذا المرض الذي يؤثر على الحياة اليومية والصحية للمصابين به ويعرضهم بشكل دائم لتهديدات النزيف الحاد الذي قد يسبّب مضاعفات صحية تصل الى الإعاقة والموت.
ولا تزال النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف محرومات من التشخيص الكافي والخدمات الوافية، في العديد من الدول، وهذا ما يحمل الجمعيات الناشطة في التعريف بهذا المرض مسؤولية التوعية والتحسيس بهذا الداء، فنوعية حياة النساء والفتيات ستتحسّن من خلال التعرّف على المصابات وتشخيصهن وتزويدهن بالعلاج والرعاية، وهذا ما تعمل جمعية النزيف الوراثي بالجزائري القيام به من خلال تكثيف عمليات التوعية والتذكير بمشاكل المصابين بهذا الداء كلما حلت ذكرى إحياء اليوم العلمي للهيموفيليا، حيث أكد رئيس الجمعية السيد نور الدين بن يخلف في تصريح للشروق أن الشعار العالمي لهذه السنة ركز على معاناة النساء والفتيات المصابات بالهيموفيليا من نوع “فون ويل بروند” وهو مصطلح تقني للمرض، مؤكدا أن 90 من المائة من المصابات بهذا الداء محرومات من الزواج بسبب المضاعفات الخطيرة للمرض، خاصة في حال حدوث نزيف، حيث تضطر كل مصابة أن تقصد المستشفى مرة على الأقل كل شهر أثناء الدورة الشهرية مخافة عدم توقف النزيف وهو ما قد يسبّب الوفاة..
وأضاف نور الدين بن يخلف، أن الكثير من النساء والفتيات المصابات يعانين في صمت، حيث يستحين من إظهار المرض رغم أعراضه التي تتضح تلقائيا، وأغلبهن يرفضن الزواج بسبب مضاعفات صحية تمنعهن من الحياة الصحية العادية، وهذا ما يتطلب، حسبه، العمل على توفير العلاجات الحديثة لداء الهيموفيليا في الجزائر، والذي يعيد الحياة الطبيعية للمصابات به وقد يساعدهن على الزواج والإنجاب والاندماج في المجتمع، لأن هذا العلاج حسبه يوفر حماية كاملة وطويلة للمرض من دون مضاعفات وهو أمل كل مريض ومصاب في الجزائر، خاصة وأن عدد المصابين في بلادنا لا يتجاوز 3000 مريض منهم 500 امرأة فقط و9000 مصاب بحاجة ماسة للعلاجات المبتكرة والحديثة، وهذا ما يسهل على السلطات الصحية في البلاد توفيره.
وأكد مصدرنا، أن البروتوكول المستعمل في العلاج بالجزائر تجاوزه الزمن وبات لا يقدم حماية كاملة للمرضى، المحرومين من عيش حياة طبيعية بسبب صعوبة التحكم في النزيف، حيث يرفض أطباء الأسنان استقبالهم وحتى عمليات الختان تكون بالغة الخطورة للأطفال المصابين الذين تتطلب حالتهم تكفلا خاصا.
وأردف نور الدين بن يخلف، أن جمعيته تحاول دائما إسماع صوت المرضى، وتم التركيز هذا العام حسب الشعار العالمي على الفتيات والنساء المصابات بهذا الداء، خاصة وأن مطلب توفير العلاجات الحديثة يتكرر كل عام وهو غير مكلف بسبب عدد المرضى المحدود.

شاهد المحتوى كاملا على الشروق أونلاين

The post المصابات بالهيموفيليا.. نساء حرمن من الإنجاب appeared first on الشروق أونلاين.