التكفل بـ”أطفال القمر” في صلب اهتمام نواب المجلس الشعبي الوطني

استقبلت لجنة الصحة والشؤون الاجتماعية والعمل بالمجلس الشعبي الوطني، بحر هذا الأسبوع، ممثلين عن الجمعيات الناشطة في مجال التكفل بمرضى “جفاف الجلد المصطبغ” المعروف بـ”أطفال القمر”، إلى جانب أولياء بعض الأطفال المصابين بهذا المرض النادر.
وقد حضر اللقاء أيضا الأستاذة فاطمة الزهراء زموري، المختصة في الأمراض الجلدية بمستشفى مصطفى باشا الجامعي، وصاحبة أول أطروحة أكاديمية شاملة حول هذا المرض في الجزائر، حيث وثّقت حالات عديدة على مدى تسع سنوات، واشتهرت بمقاربتها الميدانية القائمة على مرافقة المرضى تطوعا بالنظر لعدم قدرتهم على الخروج نهارا تفاديا لأشعة الشمس.
وخلال مداخلتها، أبرزت البروفيسور زموري الصعوبات التي تعترض التكفل بالمرضى، مؤكدة أن اضطرار العائلات إلى التنقل المتكرر نحو العاصمة يعرض الأطفال للخطر بسبب السفر نهارا تحت أشعة الشمس. وفي هذا السياق، شددت على ضرورة تكوين شبكة أطباء محليين عبر مختلف الولايات لتمكين المرضى من المتابعة الطبية بالقرب من أماكن إقامتهم، بدلا من تعريضهم لمشاق التنقل.
وعلى المستوى الطبي المتخصص، أوصت بضرورة توفير التشخيص الوراثي للمرضى وعائلاتهم، لمعرفة نوعية الطفرات المرتبطة بالمرض، والكشف عن الحاملين له داخل محيط العائلة. واعتبرت أن هذا الإجراء أساسي لاعتماد إستراتيجية متابعة دقيقة وفعالة، تسهل التدخل المبكر وتحد من المضاعفات الخطيرة، وأكدت أن الأطباء المتخصصين في التحليل الوراثي يمتلكون كل المهارات والتقنيات بمستوى عال، لكنه يظل غائبا، لأسباب خارجة عن نطاقهم.
أما ممثلو الجمعيات والأولياء، بدورهم، فقدموا شهادات مؤثرة عن معاناتهم اليومية، مؤكدين حاجتهم الماسة إلى وسائل وقاية أساسية (مراهم، ملابس وأقنعة واقية) ومتابعة طبية دورية على يد مختصين، بالإضافة إلى حملات تحسيسية للتعريف بالمرض وطرق الوقاية من مضاعفاته وتقديم تسهيلات خاصة في مجال التمدرس والتأمين الاجتماعي.
من جانبها، اعتبرت اللجنة أن هذه المداخلات تكشف عن أبعاد طبية واجتماعية في غاية الأهمية، وأكدت التزامها بدراسة الانشغالات المطروحة ومرافقة الجهود المبذولة لتحسين التكفل بهذه الفئة الهشة، وبذلك شكل ملف التكفل بمرضى “أطفال القمر” محور لقاء جمع بين الأخصائيين المعنيين بهذا المرض النادر ونواب المجلس الشعبي الوطني، في خطوة غير مسبوقة تسعى إلى إرساء تعاون ثلاثي بين الباحثين والجمعيات والمؤسسات التشريعية.
هذه المبادرة تعكس وعيا متزايدا بأهمية دمج البعد الإنساني مع العلمي والتشريعي، وتفتح آفاقا عملية لتحسين التكفل، من خلال تكوين الكفاءات المحلية، تعزيز التشخيص الوراثي، وتبني سياسات عمومية أكثر عدلا تجاه هذه الفئة الهشة.

شاهد المحتوى كاملا على الشروق أونلاين

The post التكفل بـ”أطفال القمر” في صلب اهتمام نواب المجلس الشعبي الوطني appeared first on الشروق أونلاين.