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Prise en charge des maladies rares: l'engagement de l'Etat souligné
ALGER- L'engagement de l'Etat dans la prise en charge des maladies rares, à travers notamment la mise en place d'un Plan national dédié à ce type de pathologies, a été mis en avant, dimanche à Alger, lors d'une journée de formation médicale continue (FMC), organisée à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares. "L'Etat est très engagé dans la prise en charge des maladies rares pour laquelle il a consenti beaucoup d'efforts financiers", a souligné Pr Mahbouba Berrah, du service de Médecine interne du CHU "Issad Hassani" de Beni-Messous, relevant que "tous les malades diagnostiqués sont suivis au niveau des structures de santé publiques et privées du pays". Outre l'aspect financier, elle a rappelé la mise en place d'un Plan national dédié à ce type de pathologies, lequel a consacré la création d'un Registre national spécifique à celles-ci, dont le nombre répertorié est passé "de 28 maladies rares en 2013 à 113 en 2023". "Ce Registre permet également d'identifier les laboratoires publics et privés, ainsi que les centres de proximité assurant le diagnostic et le suivi thérapeutique des malades. De même que les laboratoires chargés de la génétique, tout en prévoyant la mise en place de centres de référence nationaux adaptés aux maladies rares", a ajouté la spécialiste. S'agissant de la thématique de la formation, elle a indiqué qu'elle est dédiée aux pathologies rares héréditaires du métabolisme, telles que les maladies de Gaucher, Fabry, la Bêta thalassémie, et s'adresse aux étudiants, médecins généralistes et spécialistes, étant donné que ces affections touchent divers organes humains. Rappelant que plus de 8000 maladies rares ont été identifiées à ce jour, Pr Berrah a précisé que "d'autres pathologies sont régulièrement découvertes et que, grâce aux progrès technologiques, notamment l'intelligence artificielle (IA), leur diagnostic et prise en charge seront moins complexes à l'avenir". Parce que ces pathologies sont d'origine génétique pour beaucoup d'entre elles, la spécialiste a recommandé aux personnes "ayant des antécédents familiaux de ne pas hésiter à consulter un médecin et, pour ceux désirant contracter des mariages consanguins, prendre au préalable son avis".
ALGER- L'engagement de l'Etat dans la prise en charge des maladies rares, à travers notamment la mise en place d'un Plan national dédié à ce type de pathologies, a été mis en avant, dimanche à Alger, lors d'une journée de formation médicale continue (FMC), organisée à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares.
"L'Etat est très engagé dans la prise en charge des maladies rares pour laquelle il a consenti beaucoup d'efforts financiers", a souligné Pr Mahbouba Berrah, du service de Médecine interne du CHU "Issad Hassani" de Beni-Messous, relevant que "tous les malades diagnostiqués sont suivis au niveau des structures de santé publiques et privées du pays".
Outre l'aspect financier, elle a rappelé la mise en place d'un Plan national dédié à ce type de pathologies, lequel a consacré la création d'un Registre national spécifique à celles-ci, dont le nombre répertorié est passé "de 28 maladies rares en 2013 à 113 en 2023".
"Ce Registre permet également d'identifier les laboratoires publics et privés, ainsi que les centres de proximité assurant le diagnostic et le suivi thérapeutique des malades. De même que les laboratoires chargés de la génétique, tout en prévoyant la mise en place de centres de référence nationaux adaptés aux maladies rares", a ajouté la spécialiste.
S'agissant de la thématique de la formation, elle a indiqué qu'elle est dédiée aux pathologies rares héréditaires du métabolisme, telles que les maladies de Gaucher, Fabry, la Bêta thalassémie, et s'adresse aux étudiants, médecins généralistes et spécialistes, étant donné que ces affections touchent divers organes humains.
Rappelant que plus de 8000 maladies rares ont été identifiées à ce jour, Pr Berrah a précisé que "d'autres pathologies sont régulièrement découvertes et que, grâce aux progrès technologiques, notamment l'intelligence artificielle (IA), leur diagnostic et prise en charge seront moins complexes à l'avenir".
Parce que ces pathologies sont d'origine génétique pour beaucoup d'entre elles, la spécialiste a recommandé aux personnes "ayant des antécédents familiaux de ne pas hésiter à consulter un médecin et, pour ceux désirant contracter des mariages consanguins, prendre au préalable son avis".
